Lasciateci decidere come morire

«Poter dire basta quando si soffre troppo per andare avanti o quando si dipende da una macchina potrebbe sembrare cosa scontata, in realtà non lo è affatto. Non lo è perchè l’autodeterminazione delle persone in tema di salute, sanità e vita non è affatto scontata. Almeno non in Italia». Ha le idee chiare e una grande determinazione Maria Laura Cattinari, presidente nazionale dell’associazione Libera Uscita che da anni si batte per una legge che accolga e regolamenti il testamento biologico.
di Giovanni Fez

La sua battaglia dura da anni. Di cultura umanistica, profondamente ma anche “diversamente” credente come ama sottolineare, mente aperta e lucida, Maria Laura Cattinari si è temprata in questi anni con casi del calibro di Piergiorgio Welby e Eluana Englaro, sempre in prima fila per rivendicare il diritto all’autodeterminazione della persona.
E’ a lei che abbiamo chiesto a che punto sia l’Italia in merito alla possibilità di garantire il diritto all’autodeterminazione nella fase terminale della nostra vita.

«Vorrei rispondere con un po’ di ironia: vuolsi così colà dove si puote ciò che si vuole e più non dimandare. E non è inutile sapere che si sta parlando di un problema che non si pone solo da oggi: la prima sentenza sull’argomento risale al 1914 nello Stato della California. Vi si leggeva: “ogni essere umano adulto e capace di intendere e di volere ha diritto di decidere che cosa viene fatto al suo corpo”. Ne derivava che ogni atto medico senza consenso della persona era da considerarsi un illecito penale. Ma quel giudice non poteva ancora fare riferimento alle persone non più in grado di intendere e di volere poiché all’epoca non esistevano  le terapie intensive. La ventilazione artificiale è stata una conquista della fine degli anni ’50, l’alimentazione e l’idratazione artificiale della fine degli anni ’60 e così via. Non esistevano gli stati vegetativi poiché sono il risultato, certo non voluto, dei tentativi di rianimazione. Lo stato vegetativo non esiste in natura. Oggi in Italia ci sono circa 3000 persone in questo stato, quello per intenderci di Eluana Englaro. Quanti di loro hanno scelto di sopravvivere così? Sull’autodeterminazione terapeutica abbiamo in Italia due realtà contrastanti, da un lato la situazione di diritto e dall’altra la situazione di fatto. Dal punto di vista del diritto ci sono innanzi tutto gli articoli della Costituzione.  E’ facendo riferimento al dettato costituzionale che, in questi ultimi anni, numerose e importanti sentenze della magistratura hanno riconosciuto questo diritto. La sentenza poi alla quale oggi si deve fare riferimento è la 438 del dicembre 2008 della Corte Costituzionale in cui si afferma, parlando di consenso informato, che quello all’autodeterminazione è un diritto fondamentale della persona. Quindi in Italia noi abbiamo già costituzionalmente garantito il diritto di rifiutare qualsiasi terapia anche se salvavita. Non è forse inutile ricordare che il secondo comma dell’articolo 32 della Costituzione  recita: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.  Se ne ricava che la legge può solo imporre trattamenti sanitari per tutelare il bene fondamentale rappresentato dalla salute altrui. Se questa è la situazione di diritto, faticosamente emersa in questi ultimi anni come frutto di lotte di persone coraggiose e tragicamente colpite, ben diversa è, al momento, quella di fatto, in  parte frutto della medicina paternalistica, abituata a decidere per il paziente secondo il principio di “beneficenza”. Una platea poi di persone smarrite ed ignare non poteva, non può, che affidarsi e sperare. La pratica, in uso da alcuni anni, del dissenso-consenso informato alle terapie per le persone ancora in grado di intendere e di volere, è oggi più funzionale alla medicina difensiva che all’autodeterminazione della persona e questo è sotto gli occhi di tutti. Già non poche sentenze della magistratura lo vanno affermando. Non è certo sufficiente far firmare fogli illeggibili, spesso all’ultimo momento prima di un intervento, per parlare di consenso informato. Le cose però stanno mutando. Alla medicina paternalistica si sta progressivamente sostituendo quella “personalistica” che mette  al centro la persona, la sua volontà, i suoi bisogni.  Oggi, in Italia,  ci sono  le condizioni perché persone come Piergiorgio Welby non abbiano più bisogno, per essere aiutati ad interrompere terapie non volute o per rifiutarle,  di essere assistiti da medici coraggiosi come lo fu il dottor Mario Riccio che, per aver fatto il suo dovere, come disse il Gup Zaira Secchi che lo prosciolse da ogni addebito, rischiò l’imputazione per omicidio del consenziente. E’ recente la morte di Paolo Ravasin, affetto da SLA, morto dopo aver rifiutato l’alimentazione artificiale. Aveva fatto il suo testamento biologico online poiché non in grado di scrivere e aveva nominato un  fratello amministratore di sostegno».

Cosa accade quando la persona non è più in grado di intendere e di volere? Come gestire il possibile accanimento terapeutico?

«Il diritto fondamentale all’autodeterminazione terapeutica non può venir sottratto al soggetto più debole e indifeso cioè a tutti noi quando e se verremo a trovarci in uno stato di incapacità d’intendere e di volere o anche semplicemente di comunicare. Questo è quanto si ricava anche dallo spirito dell’articolo 3 della nostra Costituzione secondo il quale il legislatore non può, nel fare le leggi, operare discriminazioni sulla base delle diverse condizioni in cui le persone versano: sei cosciente allora scegli, non lo sei allora altri sceglieranno per te e ti imporranno anche quello che tu volevi non ti fosse fatto. Questo passaggio è incostituzionale. Dunque noi abbiamo già il diritto di autodeterminarci anche in vista di uno stato di incapacità ed è quanto nell’ottobre 2007 affermò il giudice Maria Gabriella Luccioli nella famosa sentenza della Cassazione sul caso Englaro. Il giudice invitò la Corte d’appello di Milano a verificare, attraverso le testimonianze, la volontà di Eluana, dando così valore alle direttive anticipate di volontà. Ancora una volta il diritto c’è, il problema è come farlo valere. Si voleva una legge che dettasse regole più semplici a garanzia del rispetto della volontà della persona e a tutela dei medici che quella volontà intendono rispettare. Invece abbiamo assistito al tentativo, con il liberticida ddl Calabrò, di cancellare il diritto stesso. Ma già prima del ddl Calabrò che risale al marzo 2009, la società civile aveva cominciato ad organizzarsi per difendersi da ciò che si stava preparando. Così si pensò di rivolgersi ai Comuni. Al Comune si chiese di dare certezza di data e firma alle direttive anticipate di volontà, cioè il testamento biologico. La prima delibera che istituì il registro comunale dei testamenti biologici si ebbe nel gennaio 2009 a Roma. Nei mesi che seguirono quasi ogni giorno si aveva notizia di un registro che prendeva vita. Così il fronte che sosteneva il ddl Calabrò cominciò a preoccuparsi ed ottenne l’incostituzionale circolare interministeriale del 19 novembre 2010, documento diretto ai prefetti affinché lo inoltrassero a tutti i Comuni e che dichiarava illegittimi i registri ed inutili i testamenti biologici depositati. E minacciava anche gli amministratori informandoli che avrebbero potuto essere chiamati a rispondere personalmente delle eventuali spese sostenute per attivarli.  Ma furono pochi gli amministratori che si lasciarono intimidire, i registri continuarono a crescere e oggi ce ne sono centinaia».

Perché si  stende un testamento biologico?

«Non è solo per porci al riparo dalla possibilità di essere costretti a una sopravvivenza in stato vegetativo. Le persone malate terminali che muoiono ogni anno in Italia sono circa 250.000, ma come muoiono? Quando si stende un testamento biologico lo si fa  principalmente perché quella persona vuole sottrarsi a un possibile prolungamento artificiale dell’agonia. C’è chi è in coma, intubato, afflitto da strazi e sofferenza senza speranza di cura o miglioramento. Allora il testamento biologico può servire a evitare di essere condannati a sopravvivere a noi stessi alimentati artificialmente in uno stato di non coscienza. Per cui per lo più in un TB si scrive: “Qualora non fossi più in grado d’intendere e di volere e non vi fosse possibilità di recuperarmi ad una vita cosciente e  di relazione non voglio alcuna terapia se non quelle finalizzate a lenire le mie sofferenze anche se dovessero   anticipare il mio decesso”».

Che valore giuridico hanno i testamenti biologici depositati presso i registri?

«Lo stesso codice deontologico dei medici nella sua revisione del 2006 ha inserito l’articolo 38 dal significativo titolo “Autonomia del cittadino e direttive anticipate”: si dice che se il paziente non è in grado di intendere e di volere, il medico è tenuto a tener conto di quanto precedentemente dichiarato purché in modo certo e documentato. Con questo si è assunto quanto previsto dall’articolo 9 della Convenzione di Oviedo sui diritti umani e la biomedicina del 1997. I testamenti biologici depositati presso un registro comunale rispondono a tali criteri e quindi devono essere inseriti in cartella clinica. Certo non possiamo dire, allo stato attuale, che siano senz’altro vincolanti per il personale sanitario. Ma il fiduciario, figura chiave, qualora si trovi davanti ad un medico che non intende rispettare le volontà, potrà recarsi dal giudice tutelare e chiedere di essere nominato amministratore di sostegno, persona autorizzata a negare l’autorizzazione ai medici di fare sul nostro corpo quello che noi abbiamo dichiarato per iscritto di non volere. Inoltre è certo che se si dovesse ricorrere in giudizio nessun giudice potrà mai non riconoscere il valore probatorio di un simile documento».

E’ necessaria una legge sul testamento biologico?

«Certo, noi vogliamo una legge che dica chiaramente che le direttive anticipate di volontà sono vincolanti per i medici e che tutte le terapie sono rinunciabili. Una legge come quella recentemente entrata in vigore in Svizzera, dove per altro il testamento biologico è nell’uso corrente da anni e senza contenzioso; vi si dice che si può anche semplicemente nominare un proprio fiduciario che sia la nostra voce in caso di nostra incapacità. Naturalmente la legge dovrebbe anche prevedere che le nostre dichiarazioni siano inserite nella tessera sanitaria elettronica e anche in un registro nazionale telematico. La situazione attuale dei registri comunali non può che essere transitoria non fosse che per il fatto che non tutti i Comuni hanno il Servizio e che i regolamenti sono i più diversi. Un altro punto di non secondaria importanza è la durata della  validità del documento. Nella delibera di iniziativa popolare che ha portato al registro, abbiamo previsto che ogni due anni sia l’ufficio stesso del registro a contattare tutti i depositanti per ricordare l’avvenuto deposito e per far presente che se nulla interviene si ritiene confermato. Poi ci sono le modalità di stesura. Non accettiamo che sia obbligatoria la presenza di un medico, può invece essere una possibilità. Ancora: quando inserire in cartella clinica il testamento biologico? E’ ovvio che vanno inserite in cartella clinica al momento del ricovero».

Può apparire questa una battaglia di retroguardia rispetto a temi più controversi come l’eutanasia e il suicidio medicalmente assistito?

«Non direi; oggi in Italia è una battaglia di avanguardia poiché non si può fare una casa partendo dal tetto. Ovunque nel mondo il primo passo nella battaglia per il diritto di morire con dignità si è combattuta sul fronte delle direttive anticipate di volontà con cui rifiutare terapie non volute e richiedere una sedazione terminale che consenta di non vivere coscientemente la propria agonia. Quello per intenderci di cui ha beneficiato il Cardinal Carlo Maria Martini. Certo nel resto dell’Europa, dove le DAV sono prassi consolidata prima su base giurisprudenziale e poi quasi ovunque normate da leggi, ci si muove sul terreno del suicidio assistito e dell’eutanasia perché non v’è dubbio che non tutto è risolvibile con l’autodeterminazione terapeutica, le cure palliative e la terapia del dolore. Qui si parla della qualità di vita che una persona considera degna d’esser vissuta ma non solo. Ci sono anche implicazioni affettive e sociali che determinano le nostre scelte. Tutte le scelte, anche le più libere sono condizionate da tanti fattori, importante è che sia sempre più ampia la consapevolezza dei condizionamenti che le determinano, più ampia sarà questa consapevolezza più libera sarà la scelta».

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